Menu
Onze toekomst werd in één klap weggevaagd

Onze toekomst werd in één klap weggevaagd

Koos Borst hoorde eind vorig jaar dat hij ALS heeft, met een genetische afwijking waardoor de ziekte zich progressief ontwikkelt. Zijn vrouw Roos verleent mantelzorg. Samen maken ze een zware tijd door. ‘We zijn 38 jaar samen en hadden altijd het beeld voor ogen dat we samen oud zouden worden. Dat beeld werd in één klap weggevaagd.’

Roos: ’We herinneren ons het moment waarop de officiële diagnose ALS werd gesteld nog als de dag van gisteren. De schok was enorm. Een extra tegenvaller was het bericht dat het een variant betrof met een genetische afwijking. De meeste mensen met deze genetische afwijking hebben nog zo’n drie tot vijf jaar te leven na de diagnose, maar Koos waarschijnlijk nog geen jaar. Toen we dit hoorden, stortte onze wereld in.’

Intensief 

‘We merkten al snel dat Koos achteruitging’, vervolgt Roos. ‘Zijn spraak verslechterde snel. Sinds april kan hij helemaal niet meer praten. Inmiddels kan Koos niet meer zelf eten en drinken, en heeft hij een vernevelaar tegen het slijm. Ook zelf lopen wordt steeds zwaarder.' Het valt Koos en Roos erg zwaar, de zorg is intensief. Ze proberen af en toe nog wat leuks te doen, maar ook dat wordt steeds moeilijker.
Zelf werkte Roos voorheen drie volle dagen per week als project-administrateur. Maar na de diagnose kon ze het allemaal even niet meer aan. ‘Ik had eerst mijn werkgever gevraagd om halve dagen te mogen werken. Ik kreeg gelukkig veel begrip en flexibiliteit. Maar het werk viel me te zwaar en ik kon me echt niet meer concentreren.’ Nu Koos ineens zo hard achteruit gaat heeft ze zich ziekgemeld.

Onze toekomst werd in één klap weggevaagd

Verdriet en onmacht

Koos en Roos praten over euthanasie. ‘Zodra ik er klaar voor ben, wil Koos deze wens laten uitkomen’, zegt Roos. ‘Voorlopig gaat het nog redelijk, maar de situatie verslechtert in rap tempo en er komen steeds meer dingen bij. Ik zou willen dat er een handleiding was hoe je hier als verzorger mee om moet gaan.'

Toch blijft ze hem achter de broek zitten om positief te blijven. ‘De liefde tussen mij en Koos is grenzeloos. Het maakt niet uit wat er gebeurt, we blijven bij elkaar tot de dood ons scheidt. We moeten nu zaken gaan regelen voor de crematie en onze wensen op papier gaan zetten. Dat heeft veel impact. Onze hersenen draaien overuren om aan dat idee te wennen. Het verdriet en de onmacht hebben de overhand.’

(ALS) Amyotrofische Laterale Sclerose

is een zeer ernstige en invaliderende aandoening van het zenuwstelsel. Nederland telt op dit moment ongeveer 1500 patiënten. Leden van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen zetten zich in voor de ontwikkeling van nieuwe middelen, zogenaamde weesgeneesmiddelen, die ALS moeten tegengaan. Zo investeert Biogen volop in fundamenteel onderzoek naar ALS. In samenwerking met Duke University en HudsonAlpha leidde een analyse van het genoom van bijna 3000 ALS-patiënten tot de vondst van een genmutatie die mogelijk een rol speelt binnen de ziekte. In samenwerking met Colombia University wordt het genoom van nog eens 1500 ALS-patiënten geanalyseerd. Ook startte Biogen een onderzoeksproject waarbij zes universiteiten onderzoek doen naar verschillende manieren om ALS te behandelen. Al dit onderzoek heeft geresulteerd in een nieuw experimenteel geneesmiddel: in samenwerking met partner Ionis Pharmaceuticals loopt inmiddels een fase I/II-onderzoek naar dit nieuwe medicijn.

Onze toekomst werd in één klap weggevaagd
Mantelzorgvriendelijke sector

De Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen zet zich met haar leden in voor de erkenning en ondersteuning van mantelzorgers. In de  zorgsector is  een op de vier werknemers mantelzorger. Van hen voelt 45% zich zwaar of zeer zwaarbelast. Samen met haar leden en de landelijke vereniging voor Mantelzorgers Mezzo werkt de Vereniging aan een mantelzorgvriendelijke geneesmiddelensector die werknemers stimuleert om werk en mantelzorg te combineren.