Nederland telt bijna vijftigduizend mensen die lijden aan de ziekte van Parkinson. Deze aandoening kan leiden tot bijvoorbeeld beven of juist stijfheid. Parkinson veroorzaakt soms ook klachten als vermoeidheid of geheugenproblemen. Eric Roos leeft al vijftien jaar met deze ziekte, die nog niet te genezen is. ‘Maar er gloort hoop.’
Wie is Eric Roos?
Eric Roos (50) studeerde scheikunde en promoveer-de daarin. Momenteel is hij consultant Life Sciences en voorzitter van de Parkinson Vereniging. Verder is hij bestuurslid van de Konink-lijke Nederlandse Chemie Vereniging en bestuurslid van de Dutch Clinical Research Foundation. Eerder was hij onder meer vicevoorzitter van HollandBio.
De Engelse arts James Parkinson heeft als eerste de motorische verschijnselen van de ziekte van Parkinson herkend en beschreven als een samenhangend geheel. Dat is inmiddels twee eeuwen geleden. Eric Roos, zelf Parkinsonpatiënt sinds zijn vijfendertigste, is voorzitter van de Parkinson Vereniging. ‘Het is een chronische neurologische aandoening’, vertelt Roos. ‘Parkinson ontwikkelt zich bij iedere patiënt in een eigen tempo, met specifieke symptomen. In feite lijkt het op een paraplu, waar tien verschillende varianten onder hangen. Waar de ene patiënt voornamelijk fysieke klachten heeft, ervaart de andere juist meer cognitieve moeilijkheden. Ik noem altijd een medebestuurslid als voorbeeld. Hij heeft ook Parkinson, maar loopt elk jaar de Nijmeegse Vierdaagse, terwijl ik soms na twee kilometer al vastloop.’
Continue dosering
Roos vindt dat er de afgelopen vijftig jaar beperkte vooruitgang is geboekt bij de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen. De innovatie zit vooral in de toedieningsvorm. ‘Zelf heb ik een gelsysteem in een cassette, waarbij de toediening via een slangetje direct de dunne darm ingaat. Zo krijg ik een continue dosering die beter werkt dan wanneer ik om de paar uur pillen moet innemen.’ Roos constateert wel dat de kennis over Parkinson toeneemt. ‘Er gloort hoop. Dat mag ook wel. Dit is een van de oudste, nog niet opgeloste chronische ziekten. Dat het nog altijd niet gelukt is om in die twee eeuwen de oorzaak van de ziekte te achterhalen, is eigenlijk heel triest. Toch denk ik dat de komende dertig tot veertig jaar grote doorbraken mogelijk zijn.’
Voldoende financiering is hierbij onontbeerlijk. ‘Het helpt enorm dat iemand als Michael J Fox, voormalig filmster en ook Parkinsonpatiënt, zijn eigen foundation heeft opgericht. Hiermee weet hij miljoenen dollars op te halen, waardoor het onderzoek naar Parkinson kan versnellen.’ Roos adviseert medicijnmakers meer gebruik te maken van feedback van patiënten. ‘Ontwikkelaars zijn vaak bezig met innovaties, zonder vooraf bij de patiënt te toetsen of deze hier eigenlijk wel behoefte aan heeft. Maar patiënten kennen de behoeften bij de dagelijkse handelingen. Zo werkt men nu aan een kleinere uitvoering van de pomp die ik gebruik. Maar misschien wil ik als patiënt juist iets heel anders, bijvoorbeeld een ander design van het pompsysteem. Of een comfortabeler uitvoering van het vest dat je nodig hebt om het systeem in op te bergen. Ga samen het gesprek aan!’
Roos pleit voor maximale samenwerking. ‘Nu houden geneesmiddelenbedrijven angstvallig vast aan procedures dat ze niet rechtstreeks met patiënten mogen praten, maar alleen via een patiëntorganisatie of arts. Ik vind dat persoonlijk wat ver gaan. Als we deze twee werelden teveel van elkaar scheiden, komt dit innovaties niet ten goede. Patiënten, zorgverleners, geneesmiddelenbedrijven en zorgverzekeraars dienen zo nauw mogelijk samen te werken, om sneller en succesvoller te komen tot verbeteringen in het behandel- en zorgtraject. In onze visie vormen en bewonen deze partijen samen het denkbeeldige Parkinsonhuis. We moeten het immers met elkaar doen. Onder één dak.’
'Mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen.'
Advanced therapies
Waar Roos als patiënt én als voorzitter blij van wordt, zijn de advanced therapies die de afgelopen twintig jaar zijn ontwikkeld. Daarbij kan het bijvoorbeeld gaan om diepe hersenstimulatie, waarbij elektroden in de hersenen elektrische signalen afgeven die symptomen onderdrukken. Bij advanced therapies kan het ook gaan om een pomp die apomorfine of levodopa afgeeft, via een kleine katheder die in het onderhuidse weefsel van de buik wordt ingebracht. Patiënten bij wie Parkinson al verder gevorderd is, hebben hier volgens hem veel baat bij. ‘In deze fase schiet het lichaam letterlijk de hele dag heen en weer. Dan lukt het patiënten nauwelijks nog om stabiel te blijven. De pomp die ik gebruik, heeft mijn leven en dat van vele andere patiënten aantoonbaar beter gemaakt. Zonder die therapie had ik met mijn handen in het haar gezeten. Want patiënten bij wie de situatie fluctueert, durven soms nauwelijks nog de straat op uit angst om vast te komen zitten. Nu ben ik niet alleen stabieler, maar ben ik ook vijf jaar terug in mijn ziekteproces. Mijn kwaliteit van leven is enorm toegenomen. Ik voel geen angst meer en durf gewoon weer naar buiten.’
Overzicht behandelmogelijkheden
Verschillende lidbedrijven van de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen spannen zich in voor de behandeling van Parkinsonpatiënten. Omdat de Parkinson Vereniging al langer de wens had om behandelmogelijkheden bij advanced therapies op een rij te zetten, ontwikkelde de Vereniging een brochure. Deze werd in april 2017, in aanwezigheid van prinses Beatrix, uitgereikt op het jubileumsymposium van de Parkinson Vereniging, die toen veertig jaar bestond. De brochure, mede mogelijk gemaakt door AbbVie, informeert Parkinsonpatiënten over de mogelijkheden in een later stadium van de ziekte. Hierdoor kunnen zij tijdig, op eigen initiatief, met hun behandelaar in overleg.
