Gerardine Willemsen weet uit eigen ervaring hoe het is om reuma te hebben. Ze heeft een duidelijke visie op reumazorg. ‘Er is meer overleg nodig tussen beleidsmakers, artsen, patiënten en geneesmiddelenbedrijven.‘
Wie is Gerardine Willemsen?
Gerardine Willemsen (61) is voorzitter van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland (RZN), een landelijke patiëntenorganisatie met als kerntaak: belangenbehartiging voor alle mensen met reuma, nationaal en internationaal. Willemsen is zelf reumapatiënt. Ze licht in dit interview toe wat er speelt bij de behandeling van en het leven met deze chronische aandoening.
Willemsen: ‘In 2003 kreeg ik pijn in mijn been. De huisarts dacht aan een gewone ontsteking, maar de kuren hielpen niet. Uiteindelijk kreeg ik de diagnoses reumatoïde artritis en artrose. In die tijd had ik een drukke baan en een druk gezin. Dat kon ik allemaal combineren, maar toen ik ziek werd, lukte dat niet goed meer. Taken die ik normaal in een dag af kreeg, kostten mij ineens soms meerdere dagen. Ik moest vooral leren omgaan met de moeheid. Destijds liep ik op mijn werk vooral tegen veel onbegrip aan. Het bleek moeilijk te regelen dat ik flexibel kon werken, maar ik wilde graag mijn bijdrage blijven leveren aan de maatschappij. Daarom zet ik nu op vrijwillige basis en rekening houdend met mijn reuma mijn werkervaring in, om anderen in dezelfde situatie te helpen.’
Werk
Willemsen vervolgt: ‘Ik merk nog steeds dat mensen het moeilijk vinden om over hun chronische ziekte te vertellen op hun werk, omdat ze bang zijn voor consequenties. Denk bijvoorbeeld aan het niet verlengen van een jaarcontract. Ik ben actief bij de landelijke patiëntenorganisatie ReumaZorg Nederland, oftewel RZN, en bij de lokale reumapatiëntenvereniging in Nijmegen en omstreken. De inbreng van de patiënt vinden wij landelijk en lokaal essentieel. Het is belangrijk dat de patiënt gehoord wordt en mee kan praten over de zorg. Voor en door mensen met reuma. Bij veel overleggen zitten wij aan tafel, om de stem van reumapatiënten te laten horen.’
Chronische ziekte
Reuma wordt door het Zorginstituut Nederland (ZIN) niet meer erkend als een chronische ziekte waarvoor fysiotherapie is geïndiceerd. De overheid heeft dat advies overgenomen. Fysiotherapie wordt niet meer vergoed vanuit de basisverzekering. Willemsen: ‘Dit is in het nadeel van reumapatiënten die deze zorg langdurig nodig hebben. Deze zorg is voor veel patiënten duur, want men moet een aanvullende verzekering nemen, maar ook de kosten voor de gezondheidszorg worden er uiteindelijk hoger door. Immers, als klachten niet tijdig worden behandeld, neemt het risico op noodzakelijke behandeling in de duurdere tweede lijn toe. Het is absoluut noodzakelijk om verantwoord te blijven bewegen met een reumatische aandoening.’ Op lokaal niveau zijn betaalbare initiatieven opgezet, om dit te faciliteren. Willemsen: ‘Dankzij de inzet van vrijwilligers verzorgt een patiëntenvereniging zelf de organisatie en administratie van deze beweeggroepen. Maar de continuïteit wordt beter gewaarborgd als zorgverzekeraars meer projecten op het gebied van bewegen faciliteren.’
Behandeling
Bij shared decision making zit een patiënt in de regel medisch-inhoudelijk niet op hetzelfde niveau als de arts. Belangrijk is dat de arts altijd blijft streven naar het betrekken van de patiënt bij de besluitvorming over zijn behandeling en medicatie, vindt Willemsen. Zeker gezien de nieuwe mogelijkheden voor behandeling. De biologicals, biosimilars en de nieuwe Janus Kinase (JAK) reumaremmers zijn daarbij een aanvulling op de klassieke middelen, zoals methotrexaat, en geven patiënten en artsen een grotere keuze in behandelingsmogelijkheden. Er lopen verschillende onderzoeken met biomarkers, die kunnen leiden tot het stellen van een juiste diagnose en de daarbij behorende behandeling voor de verschillende vormen van reuma.
Preferentiebeleid
Willemsen zegt over de behandeling: ‘Als een arts een medicijn voorschrijft, krijg je in de apotheek niet altijd elke drie maanden weer hetzelfde merkmedicijn. Dit komt door het preferentiebeleid van de zorgverzekeraars. Een aantal patiënten ervaart soms bijwerkingen, vanwege de toegevoegde vulmiddelen bij een middel van een andere fabrikant. De balans in je lichaam is dan weer even zoek. Een behandeling op maat vereist meer contact tussen alle betrokken zorgpartijen. Ook met bijvoorbeeld de geneesmiddelenfabrikanten, die ik in overleggen vaak niet vertegenwoordigd zie. Dat is jammer, want het gaat om het belang van de patiënt en daar moeten alle spelers in het veld bij betrokken zijn. Als we met alle partijen kritisch kijken naar de zorg, kunnen we ook veel onnodige kosten wegstrepen. Zo zouden patiënten bijvoorbeeld hun eigen medicatie van thuis kunnen meenemen wanneer ze opgenomen worden in het ziekenhuis. Daarmee voorkom je dat ze verplicht moeten overstappen naar alle medicatie die het ziekenhuis in voorraad heeft.’
Toekomst
De zorg moet volgens Willemsen beter en beheersbaar. ‘Het is belangrijk om met alle betrokken partijen op transparante wijze om de tafel te gaan, verder te kijken dan het eigen belang. Stel de patiënt voorop bij beleidskeuzes, en vergeet daarbij niet dat we uiteindelijk allemaal een keer patiënt worden. Dan wil je wel dat er iemand naar je luistert.’
